一个难以告诉孩子的真相:“你得了癌症”

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本文来自微信公众号: ,作者:陆莹,编辑:子航,原文标题:《“15岁的儿子在日记里写,我得了白血病”》,题图来自:IC photo

本文来自微信公众号:,作者:陆莹,编辑:子航,原文标题:《“15岁的儿子在日记里写,我得了白血病”》,题图来自:IC photo

整理病床时,母亲范如珍偶然翻到儿子的日记本,她才确认,15岁的儿子沈科宇已经知道自己得了白血病。

“他在日记本里写,我得了白血病,我知道这是大病。”范如珍回想了几秒那一页日记的内容,“别的他没提。”

2019年12月,初二上学期结束时,沈科宇因感冒查出患有急性淋巴细胞白血病。确诊之后,范如珍和丈夫就马不停蹄地忙着办入院手续、缴费、等医院的床位通知。整个过程,她和丈夫把心里的焦急、担忧藏在各项琐事背后。范如珍没有告诉孩子他究竟生了什么病,她不知道怎么向孩子开口,但又不确定整天拿着手机百度的儿子,是不是已经察觉到蛛丝马迹。 

白血病,民间俗称“血癌”。国际抗癌联盟(UnionforInternationalCancerControl,UICC)有统计显示,癌症已成为青少年死亡的主要原因之一,平均每年就有新青少年癌症患者约10.5万例,且发病率以每年1.5%的速度增长。中国国家癌症中心2018年统计数据也显示,我国癌症发病率在持续上升,呈现癌症年轻化趋势。 

青少年是人生中最特殊的一段时期,介乎成人和儿童之间,拥有无限可能。但癌症就像一把达摩克利斯之剑,悬在这些原本在波动中的十几岁生命之上。青春期的特质,使得青少年癌症患者与儿童及成人患者有很大差异,但目前还少有聚焦青少年的癌症研究和诊疗护理方案。

拿到沈科宇的诊断书那一瞬间,范如珍脑子里一片空白,她一时间难以接受,更担心儿子得知实情后难以面对。采访中,语气一向明快的她,声音颤抖:“我不敢,也不知道怎么跟儿子讲。包括这次他入院,有点发烧,又拉又吐,我也不敢和老公讲。“ 

“我们不敢想什么未来,按着步骤治疗吧,保命要紧。”

“癌症”,一个难以告诉孩子的真相

2021年1月下旬,距离农历新年不到一个月,复旦大学附属儿童医院肿瘤外科的病房几乎床位全满,走廊过道上加摆的床位也被悉数使用。

受疫情影响,儿童医院其他科室的患者明显减少,“肿瘤患儿的家属就不会考虑过节、上课,甚至疫情等这么多了,只要能来,一定及时治疗。”肿瘤外科副主任医师姚伟告诉芥末堆,“每年科室会收到200到250个新发病例,化疗人次在4000人次上下。收治了来自全国各地的患者。”

世界卫生组织将青少年期确定在10岁~19岁这个年龄段。这是生命发展中最重要的一段时期,青少年们在与他人和自我的交锋中,不断寻找对自我的认知,心理发展学家称之为“自我认同发展”的阶段,心智发育尚未牢固。青春期本就是一段波折迭起的旅途,而癌的出现,就好像夜间航行的轮船不凑巧地遇上了一场暴风雨。

“有爸爸跟我说,孩子生病以后,好像进入了另外一个世界,掉进了地狱。”驻点在南方医科大学南方医院儿童肿瘤住院区的社工郑芳钱,见过太多家庭的无措和焦急。 

癌症治疗是一场和时间的赛跑,争分夺秒,不容懈怠。而对于患儿家长来说,告诉孩子真实的病情并不容易。 

郑芳钱这样形容,儿童肿瘤住院区内,时间的流逝有的时候不以日历为标准,院墙外的假日、节庆也不足构成参照。病房里,她常常能见到家长背着孩子情绪崩溃,偷偷在哭。

“家长每天只关心孩子的各项指标数据、下一步的治疗怎么走,这一切都牵动他们的神经。化疗需要避光,得拉着窗帘,对他们来说,有时候白天黑夜的概念都顾不上。” 郑芳钱说道。 

白血病是一种需要长期治疗的疾病,视乎每个病患的情况,治疗方案不一而足。以急性淋巴细胞白血病为例,一般而言,完成总共6个疗程的治疗,起码需要2~3年时间。在前3个疗程里,患者需要接受较频繁的化学治疗。

“第一个疗程,一般是7次化疗,一个多月里完成;第二次化疗有可能是两周一次;第三次又大概是50天左右,打4次化疗。接着进入为期18周的间期。”郑芳钱说,“所以前面的有8个多月时间。患者在医院时间比较长。”也因为这样,在儿童肿瘤院区,郑芳钱有更多的时间接触到白血病患儿的家庭。 

这是一场接力赛,对患儿和家长来说,就好像生命里忽然响起了发令枪,来不及反应,先跑。 

“所以有的时候家长就不会告诉孩子得了什么病,不知道怎么说出口。”郑芳钱被孩子们称做“番茄姐姐”,她是来自服务于癌症患儿和家庭的公益机构广州金丝带的“游戏师”,目前在南方医院驻点。

作为“游戏师”,郑芳钱最主要的工作是帮助患儿适应医院的环境、引导孩子们配合治疗,适当丰富他们的住院生活。

她认为,青少年患者和其他年龄段的未成年人患者的状态有明显差距:“对于还不太懂事的小小孩来说,他们大多只是害怕打针吃药,抗拒生理上的疼痛,这种情况,通过专业社工的游戏辅导,很快能帮助小朋友适应医院的环境,开始正常的治疗流程。大一些,青春期的孩子,情况就比较复杂。”

金丝带总干事罗志勇提到:“要真正走进青少年癌症患者的内心,不是靠游戏,游戏师也很难通过一次两次的工作能达成。” 

郑芳钱遇见过一个12岁的小女孩,入院之前开朗活泼,入院之后一言不发。妈妈很不安,找到“番茄姐姐”来帮忙:“我家孩子之前都很活跃,现在天天一句话也不说,虽然她打针吃药都很配合。就是不怎么说话,我看到她偷偷用手机查,可能她已经知道自己病情了。怎么办,我不知道怎么和她说?”

在和小女孩聊兴趣爱好,渐渐熟络,郑芳钱才了解,女孩的确在用手机搜索信息,知道了自己得了癌症。

“算是幸运,她查到的信息都比较正面,这个病怎么治疗、能不能治好等信息,所以她配合着治疗,没有表现出抗拒等等。实际上最初她只知道得了什么病,听到白血病这个名字就很害怕,内心里每次听到医生的声音就紧张。这些她都没和家里讲过。”郑芳钱说道。

和郑芳钱遇见的大多数家长一样,几位受访的青少年癌症患者的家长都提到,他们清楚青春期的孩子“瞒不住”。但“癌”字如鲠在喉,家长自己在消化、承受,也更担忧一旦说出口,孩子怎么承受?“所以很多时候,家长也不知道孩子知不知道。

范如珍看到儿子沈科宇日记本,这个问题意外地有了答案,“既然他知道了,我就鼓励他”,范如珍对沈科宇说,“我们一步一步走,配合治疗,别的你什么都不用考虑。” 

罗志勇提到,家长不说的时候,孩子们负担反而更重,他们会想到生死命题,愧疚自己是不是增加了家庭的负担,“特别是,他们都会隐藏自己的秘密,不会告诉家长自己已经得知病情的情况,比较多。”华中科技大学医学院附属同济医院高云等2019年发表的论文也认为,青少年癌症患者家属对告知病情采用积极的态度将有利于青少年患者的疾病康复和心理健康。 

在郑芳钱看来,开诚布公会更好一点:“有时候孩子自己查,查到负面的、不准确的信息,反而让治疗过程更艰难。”

结束治疗后,患癌青少年能否回到学校

能否回到学校,是患儿们与家长心中的另一项难题。在后面的几个疗程里,患者往往只需一个月或者两个月去一趟医院,身体条件允许的话,几乎不再需要住院。但这又意味着更多的不确定性,也许是感染、也许发烧就会让治疗的时间一再延长。

去年十月,经过将近大半年的治疗后,沈科宇的身体状况终于有明显好转,但药物作用让这个15岁的男孩胖了30斤。广州很暖和,天气好的时候,范如珍总会催儿子出去走走,运动运动,还应儿子的要求“走多无聊,我想骑车!”,为他添置了自行车。

但没过多久,范如珍忽然收到来自沈科宇之前的英语补习老师的信息:“你家儿子找到我,说想要继续补习啊。”她这才知道,沈科宇自己骑着车,去找老师要求补习。

这并非全无端倪。沈科宇的同学们已经升了初三,有几天下午,他专门骑车到学校等着老同学们放学,在校门口聊上几句。

范如珍马上同意儿子去上补习课,准备好学费给老师。丈夫还有些犹豫,担心孩子会不会太累。范如珍说:“不用犹豫,他都自己去找老师了,说明是真的想学,不管课上得怎样,去和老师、同学在一起交流交流,也有好处。”

“看得出来,他自己是挺担心学习的,生病之前他的英语就不大好。”范如珍提到,在家养病休息的时候,她就经常看见沈科宇会练字、写英语单词、做数学习题。

但并不是所有的患儿都是如此,面对反复的病情与父母的焦虑,正值青春期的他们,心事藏得更深。 

“我看不到他对未来有任何的憧憬。”张富强从事癌症患儿心理干预工作6年了。在金丝带工作时,他的工作笔记记录了和李明的第一次相遇。

“不要、不去、不医”,当我刚和一位孩子玩完游戏后,走出走廊时,我听到了以上的争吵声。我寻着这声音来到了一件病房,一位年轻的医生正在和一对满面着急的父母讲:“如果孩子还是这样子不愿意配合的话,我们是没有办法治疗的。”

那是一个大约15,16岁的男孩,身材高大微胖,此时戴着大墨镜,躺着床上,面无表情,一动不动。偶尔会回应一两句:“不去,打死也不去。” 

李明的父亲和母亲是家长中的绝大多数,总是默默付出,但又不善言辞。“他们往往知道了孩子的痛苦,却又忽视了孩子的痛苦。”张富强说。李明的母亲常常拉着他在走廊聊,告诉他李明以前是个很乖的孩子、成绩也好,但患病之后,变了很多,脾气暴躁、性格很倔强。

一个难以告诉孩子的真相:“你得了癌症”

图片来源:电影《送你一朵小红花》

病情为青少年带来的影响更为深远。正如电影《送你一朵小红花》中,易烊千玺饰演的患癌青年韦一航和父母中吵架时,“你们这么不顾一切来救我的命,只会让我觉得我是一个负担。我再不逃出去喘口气,我还不如去死。” 

和李明相熟后,张富强跟李明聊了许多心事,那些不曾向父母表达的关爱和担忧。“他很矛盾,一方面觉得自己成熟独立了,一方面又很依赖父母。他表面上会很阳光积极,心里很茫然的。”张富强在很多青少年身上见过这种矛盾。

尽管幸运的是,李明渡过了这次复发,他的家人也学会了如何与孩子沟通。但,“癌”还是成为了李明的青春里一道散不开的迷雾。 

结束治疗后,李明有很长一段时间没能回到学校。一开始是家长和李明都担心,回到学校不适应,或者身体会不会承受不了压力等等;后来,李明下定决心要回学校,但家中出事,没有钱供他上学了。

“之后,他常常在两个极端游走,乐观的时候乐观,但一旦有挫折出现,他就怀疑自己是不是要复发,是不是不好的时期就要降临在他身上。”有的时候,张富强甚至觉得李明有点杞人忧天,喉咙有痰、或者有点感冒,他都会怀疑。

“归根到底,长期住院、治疗中断了学业,对青少年患者来说,偏离了本来的轨道,一下子找不到方向感、失去了对生活和自我的掌控。”张富强表示,“成年之前,大部分人的生活轨迹都差不多,按部就班的上学。但是李明已经脱离了这条轨道,他很茫然,不知道怎么走下去。”

李明想出去打工挣钱,补贴家用,但身体条件不允许。

他觉得自己是家里的负担,有的时候会想,可能自己的离去,对家人反而是种解脱;一转念,他又舍不得留下妈妈一个人照顾年幼的弟弟。他很担心自己突然之间不行了,担心家人砸锅卖铁救他,成为家里人的负担。但这些忧虑和心底对家人的爱,李明总是以爆发、争吵之类激烈的形式表达出来。 

李明出院之后,张富强一直“盯”着李明,希望他尽量回去学校,暂时忘记那颗未必会爆炸的炸弹,去学校,尽量地走出这一段失去方向的迷航。

“把孩子当一个正常人,而不是病人。这样孩子就不会有很大的心理负担。” 张富强说道。

他们都是正常人,不是弱势群体

白血病并非绝症。上海市儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静在2020年接受媒体采访时表示:“目前,发病人群最多的儿童急性淋巴细胞白血病,其5年以上生存率达到88.7%,急性髓细胞白血病患儿5年总体生存率达到74.5%,而儿童急性早幼粒细胞白血病5年无病生存率甚至已经达到了93.4%。”

这是一场不会停止的长跑。

走出病房后,青少年癌症患者还有很长一段路途,面对不确定性和社会压力的挑战。“患儿家长心理波动最大的时期,有两个节点,一个是初发,刚刚查出患病的时候;另一个,出院后,家长有的时候反而会经历一段特别焦虑的时间。”古蕾是上海彩虹之家的发起人,也是一名康复者患儿的家长。

从2008年起,古蕾和彩虹之家的伙伴们都在从事癌症患儿家庭的支持工作,帮助患儿和家长渡过一段艰难的时光。“因为结束治疗后,在家里,没有医生的专业支持,家长们可能一时之间难以应对,心理上转变不过来。”

“他们都是正常人,不是弱势群体,只是有一段很独特的生命经历。”古蕾认为,社会大众应该的患癌的青少年们多点理解,多点鼓励,更重要的是把他们当作“正常人”。

几年前,一场康复者分享会令古蕾至今印象深刻。她看到曾经患癌的孩子们闪耀着自己的光芒,每一个人都很独特。

“那天,第一个上台是一个香港女孩,她复发过一次,复发的部位在脑部,影响到了智力。当时她已经20岁了,上台讲话必须看着手机上写好的演讲稿,讲话慢慢的。她告诉大家,她现在在学习做甜品,在做甜品的过程中分享她的快乐和幸福。”这令古蕾非常感动,她为香港女孩感到快乐,她从低谷中走了出来,慢慢地融入社会去做她力所能及的事情。

第二个上来一个火一样的少年,郑州男孩,风风火火的,整个人很有激情,他分享说,“高中时得了癌症,我没有中断学习。生病之前,我不知道我为什么要学习,不知道人生的方向。我想学医,想消除这个疾病。”接下来是一个看着酷酷的少年,两手插袋,用云淡风轻的口吻讲他的生命思考。在古蕾的记忆里,“他的每一句话都直击心灵,很有哲学意味。”

“哇!当时我就觉得,真的不会因为疾病,孩子的生命就受了限制。”想起那场分享会,古蕾至今要发出惊叹,“每一位康复者的人生都可以非常精彩!”

古蕾的女儿患病时才2岁,她至今不知道自己曾经得过白血病。这一场疾病的确改变了一个家庭。“经历过这种重大事件的家庭,对孩子的未来都不会过分焦虑,会比较开明,更尊重孩子的意愿。”古蕾表示,“我们家也是。也会花更多的时间陪伴孩子。”

女儿两岁以前,跟很多年轻夫妻一样,两人忙着工作,把孩子交给父母照顾,到周末才有空真正做一回父母。女儿生病的两年时间里,只要是住院,夫妻两个都会在医院陪她。

古蕾和先生意识到“原来我们看中的一些东西并不那么重要。不一定要一天花10个小时工作,把孩子、把家庭放在第一位,然后把工作时间和节奏调整好,也是可以的。”这个习惯,一直延续到现在。 

女儿现在12岁,作为母亲,古蕾还是有点担忧,觉得孩子也许还不能承受这个消息。

“也许等她18岁,20岁时,我会告诉她,毕竟她自己的身体,她有知情权。”

(注:范如珍、沈科宇、李明为化名)


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